每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。今年“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”的宣傳主題是“落實(shí)關(guān)愛(ài)行動(dòng)實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”,呼吁社會(huì)重視孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)體系建設(shè)。
作為2025年全國(guó)縣級(jí)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)的涪城區(qū),一場(chǎng)關(guān)于生命重塑的溫暖實(shí)踐正在逐步展開(kāi)。日前,記者走進(jìn)涪城區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭和各殘疾人康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu),看綿陽(yáng)如何全力呵護(hù)“星星的孩子”健康成長(zhǎng)。
□記者 彭紫薇
2024年春節(jié)剛過(guò),寒意尚未褪盡,郭穩(wěn)就在市兒童醫(yī)院收到了雙胞胎兒子的診斷書(shū),一項(xiàng)項(xiàng)指標(biāo)相加最后得出“極重度孤獨(dú)癥”六個(gè)字結(jié)論。過(guò)去一年,這對(duì)5歲男孩持續(xù)出現(xiàn)的撞墻自殘、終日哭鬧,早已讓這個(gè)靠開(kāi)夜車養(yǎng)家的父親精疲力盡。
孤獨(dú)癥,也稱為自閉癥、孤獨(dú)癥譜系障礙,在醫(yī)學(xué)中被定義為一種始于兒童早期,以社交與交流障礙、刻板行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
“從確診后,我才知道什么是孤獨(dú)癥。”郭穩(wěn)坦言,因?qū)陋?dú)癥了解少,一家人并未將偶爾異?,F(xiàn)象放在心上,直到雙胞胎兄弟不進(jìn)行眼神接觸,且出現(xiàn)自殘等現(xiàn)象。“醫(yī)生說(shuō)只能通過(guò)持續(xù)干預(yù)改善,但兩個(gè)娃一年康復(fù)費(fèi)起碼要十多萬(wàn)。”
孤獨(dú)癥康復(fù)過(guò)程是漫長(zhǎng)的,康復(fù)訓(xùn)練更是一項(xiàng)沉重的負(fù)擔(dān)。涪城區(qū)殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者,目前來(lái)看,一個(gè)孤獨(dú)癥兒童每年至少需要花費(fèi)5至10萬(wàn)元來(lái)維持最基本的康復(fù)課程。
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在同年3月,涪城區(qū)殘聯(lián)在組織入戶排查時(shí)發(fā)現(xiàn)郭穩(wěn)一家的困境,隨即協(xié)助申請(qǐng)每年2萬(wàn)元/人的康復(fù)救助,并協(xié)調(diào)奇跡星光康復(fù)中心減免康復(fù)費(fèi)用。“去年康復(fù)支出降到6400元左右。”郭穩(wěn)的記賬本顯示,在享受補(bǔ)助和機(jī)構(gòu)費(fèi)用減免后,家庭生活成本大大降低。
這樣的曙光并非偶然。作為全國(guó)先行先試地區(qū),涪城區(qū)已構(gòu)建起孤獨(dú)癥篩查、診斷、康復(fù)、教育、社會(huì)保障全程關(guān)愛(ài)服務(wù)體系。在專業(yè)干預(yù)下,雙胞胎在近一年內(nèi)實(shí)現(xiàn)了從失控到安靜的蛻變。“哄娃睡覺(jué)的時(shí)候,不開(kāi)口說(shuō)話的二寶突然喊出‘爸爸’,感覺(jué)整個(gè)宇宙都亮了。”談及變化,郭穩(wěn)的眼角逐漸泛起淚光。
在綿陽(yáng),無(wú)數(shù)如郭穩(wěn)般的家庭正見(jiàn)證著“醫(yī)學(xué)不可治愈,但社會(huì)可以療愈”的溫暖實(shí)踐:6歲的小星斕在“希望之光”教育助殘愛(ài)心陪伴下開(kāi)始學(xué)習(xí)數(shù)字、畫(huà)畫(huà);不定期開(kāi)展的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)康復(fù)知識(shí)培訓(xùn),讓家庭康復(fù)同步專業(yè)機(jī)構(gòu)……
“這些場(chǎng)景背后是跨部門的精密協(xié)作。”在涪城區(qū)殘聯(lián)負(fù)責(zé)人展示的聯(lián)動(dòng)清單上,衛(wèi)健全方位構(gòu)建殘疾兒童早期篩查網(wǎng)絡(luò),殘聯(lián)及時(shí)轉(zhuǎn)介孤獨(dú)癥兒童到定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,教體保障孤獨(dú)癥兒童教育權(quán)益,民政則負(fù)責(zé)提檔升級(jí)生活保障,醫(yī)保著力加強(qiáng)醫(yī)療保障。
數(shù)據(jù)顯示,2024年全市0-6歲兒童篩查24萬(wàn)人次,救助孤獨(dú)癥兒童238人。其中,涪城區(qū)0-6歲兒童篩查38283人次,救助孤獨(dú)癥兒童94人。
更多溫暖的政策正在持續(xù)為“星星家庭”托底。面對(duì)康復(fù)重負(fù),涪城率先打出政策組合拳,2025年康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)提升50%,提高到3萬(wàn)元/人/年,救助范圍實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助對(duì)象0-12歲全覆蓋,取消經(jīng)濟(jì)困難條件限制。
“每一次服務(wù)、每一項(xiàng)政策落地、每一次愛(ài)心傳遞,背后都是全市37.19萬(wàn)殘疾人對(duì)美好生活的向往。”市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,希望著力解決殘疾人急難愁盼問(wèn)題,不斷完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛(ài)服務(wù)體系,為促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展而共同努力。
記者手記
作為四川省僅有的兩個(gè)縣級(jí)試點(diǎn)之一,涪城區(qū)承擔(dān)著探索孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)服務(wù)新模式、新路徑的重要使命。
為什么涪城區(qū)能做好?一面是人性本能的柔軟,比如當(dāng)郭穩(wěn)因回憶幾度哽咽時(shí),工作人員一旁默默遞來(lái)的紙巾;一面是制度理性的力量,比如數(shù)個(gè)部門為了“應(yīng)救盡救”反復(fù)修改的孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)工作方案。
綿陽(yáng)的實(shí)踐證明,真正的關(guān)愛(ài)不是俯視的拯救,而是一場(chǎng)雙向的成長(zhǎng)。
孤兒癥孩子們與家長(zhǎng)在透明雨傘上手繪著廣闊無(wú)垠的天空。什么是關(guān)愛(ài)?或許這就是了:它不在宏大的敘事里,而在一片隔絕風(fēng)雨的天空里。
編輯:李志